脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)と診断されたみなさんへ

 こんにちは。とやまSCD・MSA友の会のホームページを訪ねてきてくれたのですね。毎日が不安で、体も心も大変ですよね。でも、これからは思いっ切り泣いたり、笑ったりする仲間がいます。また、家族が難病と言われて、何が何だかどうすればよいか解らなくて不安ですよね。いま、一歩踏み出して交流会に顔を出してみてください。お待ちしております、会員の皆さんの笑顔をあなたにもプレゼントいたします。 会長  山﨑 信代

新薬ロバチレリンが一日も早く使えるよう、患者・家族の声を届けましょう

2月4日、当会が加盟する「SCD・MSA全国患者連絡協議会」が、厚労省に要望書を提出しました。

引き続き6月にも定例の厚労省要請行動を予定しています。「患者・家族の声」をお寄せください。

連絡協議会ニュース№4

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要望書はこちら

要望内容の説明

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