わかち会の「賛同会員」とは
●賛同会員とは、本会の趣旨に賛同し、支援する個人または団体のことをいいます。
●具体的には、会報「わかち」を読んでいただくことで他の義務はありません。
●会報「わかち」を通じて、当会の活動を知っていただきたいこと、
●そして、この病気に苦しんでいたり、確定診断を受けて不安でいっぱいの患者や家族に、「わかち会という患者会がありますよ」と声をかけていただきたい、ということが主旨です。私たちは直接勧誘することができないのです。
●なお、賛同会員には会費納入の義務はありません。
難病患者会を結成・継続する困難さ
SCD・MSAの患者会は全国各地、どの県にもあるかというと残念ながらそうではありません。元々患者数が少ないうえに、その病態から自由に活動できる患者はなお少数。たまたま熱心な役員のおかげで患者会ができたとしても、10年もすれば症状が進んで活動が停滞しがちになってしまいます。各地の友の会の連絡先一覧では患者会のない県も多く、「活動休止中」も多くみられます。
患者会存続のために「賛同会員」を
そんな脆弱なわかち会ですが、富山大学の医学生のみなさんとRDDイベントの取り組みで交流し合う中で、「難病に罹ったとしても悩みを共有でき、支え合える仲間や患者会の存在は『医師が処方できない薬』と感じました」という身に余る感想をいただきました。
この病気に悩み苦しんでいる患者や家族の一番近くにいるのは医療や介護に従事し、制度の窓口で対応される方々です。みなさんに賛同会員になっていただき、とやまSCD・MSA友の会（わかち会）の存続を支えてくださるようお願いいたします。
Q1 賛同会員になるためにはどうすればいいのですか？
A1 メールまたは電話で、賛同会員になることの承諾とメールアドレスをご連絡いただくだけでOKです。
Mail：info@toyama-scd.net
Tel： 090-1393-9056（山﨑）
Q2 会報「わかち」の閲覧はどのように行うのですか？
A2 会員へは紙の会報を郵送しますが、賛同会員へは電子版（PDF）をメール配信します。
1）会報の校了後、お届けいただいたアドレスに「わかち発行お知らせメール」が届きます
2）お知らせメールには、わかち会HPの会報ダウンロードページへのリンクがあります
3）閲覧したい該当号をダウンロードしてください。その際はパスワードの入力は必要ありません
Q3 会員との違いは、会費納入がないことの他に何かありますか？
A3 イベントや諸会議に参加できますが議決権はありません。諸会議ではオブザーバー参加となります。
Q4 なぜ賛助会員ではなく「賛同」会員？
A4 賛助会員とは経済的な援助を前提とした賛助会費があるのが一般的です。当会は会費をいただかないので「賛同会員」としました。