20230606 連絡協議会が厚労省に要望

*以下、SCD・MSA全国患者連絡協議会ニュース第8号より引用

右から、厚労省・医薬品審査管理課吉田易範課長、難病対策課簑原哲弘課長、宮本徹衆議院議員、田畑裕明衆議院議員、中村元子共同代表、田中昌史参議院議員、新保健次共同代表、山﨑信代共同代表

2023年6月6日(火)、衆議院第2議員会館第3会議室において、脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)全国患者連絡協議会(以下「連絡協議会」という)として、厚生労働省へ要望書を提出しました。
当日は連絡協議会側からは現地に13名、オンラインで9名が参加しました。

3人の国会議員から挨拶

開会にあたって、連絡協議会共同代表で全国SCD・MSA友の会の中村会長が主催者挨拶を行い、続いてご臨席された田畑裕明衆議院議員(自由民主党)、田中昌史参議院議員(自由民主党)、宮本徹衆議院議員(日本共産党)にご挨拶をいただきました。
田畑議員には、昨年に引き続き日程や会場の確保、担当部局との調整にご尽力いただきました。田中議員は、自身が理学療法士としての臨床経験もあり、この疾患への理解とリハビリの重要性について述べられました。宮本議員は田畑議員と同じく厚生労働委員会の理事を務めており、政党の違いなく力を合わせて取り組くむ決意を述べられました。
要望書については、項目ごとに連絡協議会側の各担当から補足説明を行い、それぞれ厚労省の担当部局から回答、質疑という形で進みました。
要望項目は8項目ありますが、当日は時間の制約もあり、以下の項目を口頭で質疑し、その他の項目は文書回答になりました。

   (当日に取り上げた要望項目)
   3. ロバチレリンの審査・承認について
   4.1 SCD・MSAのリハビリ環境について
   5. 教育機関でSCD・MSAに関わる機会を
   6.1更新手続の簡素化
   6.2臨床調査個人票は公費負担で
   6.3 SCD・MSAの重症度認定を「1」からに
   7.1重度訪問介護のヘルパー不足解消を

要望書および説明文はこちら
協議会側の説明と国側の回答はこちら

主催者挨拶

更なる難病対策の充実を

共同代表  中村 元子

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会の中村です。全国の患者・家族の声を届けるためにこのような場を設けさせていただきました。
本日の要望行動にあたり、お忙しい中ご臨席賜りました衆議院議員・参議院議員の先生方、秘書の方々、ご対応くださいます厚生労働省をはじめ各省庁の皆さま方にお礼申し上げます。
私も脊髄小脳変性症の患者本人でございまして、今後の療養生活全般に対しての不安を非常に強く抱いております。昨年12月に難病の治療薬開発を含む改正難病法が可決成立いたしましたが、10月以降の実施になると聞いておりまして、まだまだ先のことで患者・家族が必要としている療養環境には程遠い状況でございます。
更なる難病対策の充実と環境整備を図っていただきたく存じております。

国会議員の方々の挨拶

衆議院議員 田畑 裕明

 ご紹介いただきました衆議院議員の田畑裕明です。
こうして、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者会の皆さま方の取り組みが少しでも前進するようにと、厚労省への要望の場をお世話させていただきました。今日は田中参議院議員、また宮本議員にも参加いただいております。
宮本先生と私は厚生労働委員会の理事を務め、人の命や生活ということについては、党派を超えて前進させなければいけないという意識で取り組んでおります。 改めて、患者会の皆様方から直接、ご生活の内容や受けている治療についても、ご説明や切実な声を伺ってきたところでございます。
新薬の1日も早い承認・上市が待たれるところでございます。しっかり効能があるお薬が承認されるということは、皆さんの生活にとっても大変大事なことだと思います。その辺について今日いろいろなやり取り、回答があると承知していますが、なんとか政治の場で解決できることについて全力を尽くしていきたいと思います。
このような要望活動を1年ごとに、定期的にしっかり行うということも意義深いことと思います。全てが1度に解決するというのも難しいわけですが、患者の皆さんのお声は、着実に政府に届いているとご理解いただきたいと思います。
それでは、実りのある今日の要望活動、意見交換となられますことをご祈念申し上げ、ご挨拶に替えさせていただきます。


参議院議員 田中 昌史

参議院議員の田中昌史でございます。理学療法士で、学校の教員として、SCD・MSAの授業をしたこともございます。そして臨床現場で仕事もさせていただいたこともございます。ご要望を拝見して、非常にその通りだなと思っております。
このSCD・MSAは、歩けなくなると様々な機能が一気に低下して、車椅子生活、寝たきり生活を余儀なくされるという病気であります。難病疾患のリハビリテーション料は、ある程度介護が必要な状態になってからの適用という状況ですが、 より早くその人に合ったリハビリテーションを行うことで、歩ける期間をできるだけ長くしていくことが、予後に大きく影響するところです。
ご要望のリハビリテーションの提供体制の充実についてしっかり取り組み、ご支援させていただきたいということを申し上げて、ご挨拶にかえさせていただきます。


衆議院議員 宮本 徹

日本共産党で厚生労働部会長やっております衆院議員の宮本徹です。昨年に引き続きまして、同席をさせていただいております。
先日も当事者の方、ご家族の方からお話をお伺いしましたけれども、今新薬が審査中という段階に来ていますが、薬ですから安全性を確保しながら一刻も早く届けてほしいというのが多くの皆さんの願いだと思います。また、SCD・MSAも含めた難病患者さんにとって、医療費や臨個票への経済的な支援、さらには重度訪問介護のヘルパーさん、これも日本中で不足しているという問題もありますので、厚労省を挙げてぜひしっかり取り組んでいっていただけるよう、私も一緒になっていきたいと思います。
先ほど田畑さんからお話がありましたけれども、政党の違いなく、人権に関わる問題についてはしっかりと力を合わせて取り組んでいきたいと思います。


主席者

(国会議員)
田畑 裕明・衆議院議員(自由民主党)
田中 昌史・参議院議員(自由民主党)
宮本  徹・衆議院議員(日本共産党)
早稲田夕季・衆議院議員(立憲民主党)
小川 友也・小森卓郎衆議院議員秘書(自由民主党)
小林 律子・船後靖彦参議院議員秘書(れいわ新撰組)

(関係部局)
簑原 哲弘・厚労省難病対策課 課長
吉田 易範・厚労省医薬品審査管理課 課長
他、厚労省担当部局より8名

(連絡協議会・会場参加)
中村 元子・全国SCD・MSA友の会 会長
丸山 裕美・全国SCD・MSA友の会 事務局長
岩崎 恵介・全国SCD・MSA友の会 事務局次長
塩田 芳久・全国SCD・MSA友の会 理事
島本 コウ・全国SCD・MSA友の会 理事
平尾 智美・全国SCD・MSA友の会 理事
丸山 拓巳・全国SCD・MSA友の会 理事
新保 健次・近畿SCD・MSA友の会 会長
新保 一美・近畿SCD・MSA友の会 会員
酒井 祥吉・近畿SCD・MSA友の会 事務局チーフ
山﨑 信代・とやまSCD・MSA友の会 会長
松村 茂 ・とやまSCD・MSA友の会 幹事
廣瀬 徳一・いしかわSCD・MSA友の会 副会長
(連絡協議会・オンライン参加)
柴田 恵子・北海道であいの会 会長
大崎 栄子・北海道であいの会 副会長
林  猛志・北海道であいの会 旭川地区担当
大栁 文行・青森SCD・MSA友の会 事務長
和田 能卓・全国SCD・MSA友の会 理事
長谷川 篤・新潟SCDマイマイ 会長
下坂 真之・福井ハレバレ会 会長
重松美生恵・東海SCD友の会 共同代表
水上 真一・島根ひとまろ会 会長