全国各地に患者会がありますが、患者会としての社会的影響力を高め、患者・家族の切実な要望の実現を図るため、一昨年に全国連絡協議会が設立されました。
この全国連絡協議会は、昨年、会として初めて厚生労働省に陳情を行い、富山からわかち会も参加しました。今年も私たちの声を届けるため、6月10日に厚生労働省に陳情を行います。陳情項目やスケジュールについて連絡協議会ニュースが届きましたのでご紹介します。
厚生労働省 要望日程
【日程】 6月 10 日（月）
【場所】衆議院第 2議員会館 第 6会議室
【スケジュール】
10:00 集合
10:00～12:00 連絡協議会幹事会及び打合せ
12:00 昼食
13:00～15:30 厚生労働省への要望
15:30～16:30 終了後打合
要望内容は、
1.治験の現状
2.iPS細胞等への予算措置と事業計画
3.医療費助成の手続き簡素化を
4.軽症者特例（重症度分類）の廃止を
5.新薬承認での海外のデータやiPS細胞の取り扱い
6.SCD/MSAに適したリハビリを受けられる条件整備を
7.難病患者に通院リハビリ（医療）が可能となるように
8.拠点病院の整備
9.既存の制度の徹底と難病患者を障害者雇用対策の対象者に
などです。（項目の詳細は連絡協議会ニュースで）