特定疾患の医療費助成の更新手続きの締切日は9月29日。（平成27年1月以降の認定患者さんは来年4～6月）すでに提出済みの方が多いと思います。私はやっと完了しました。
いつもながらたくさんの書類とコピーにはうんざりします。毎回同じことをやっている筈なのに今年もいくつかつまずきました。反省と備忘録を兼ねてメモしておきます。
私が犯したミス
申請書…署名欄に日付があります。窓口提出の場合、書類を書いた日ではなく申請する日を書くのだそうです。（郵送する場合は書類を書いた日でよいそうです。理由はわかりません）
申請書裏面の「受給者と同じ医療保険に加入する者」の欄に本人以外の私の氏名だけを書いたところ、本人の氏名も必要だそうです。（指示文面ではそうは読めませんけど）
所得課税証明書（市役所の住民税課で交付）…申請書にハンコが必要でした。窓口に出向いた私の分は免許証があれば不要ですが、そこにいない妻の分はハンコが必要とのこと。たまたま持っていた住民票を示して「私の妻ですよ」と言っても聞き入れてもらえませんでした。
介護保険証の写し（要介護認定を受けている場合）…保険証のオモテ面だけではいけないそうです。開いて右側の「要介護状態の区分」の面も一緒にコピーする必要があるのだそうです。（ならばそう書いておいてほしいです。ふつうはオモテ面だけコピーしますよね）
今回更新の留意点は
さて、今回はいつもの更新と違いました。「経過措置」の3年間が終了し、私たちのような平成27年の難病法改正前からの患者さんたちも本則が適用されるのです。注意点は2つ。
重症度分類の審査が行われます
これまでは重症度に関係なく病名で更新が認められましたが、今回は重症度認定審査を行い、軽症と認定された場合、更新が認められないことがあるとのこと。厚労省の重症度分類では、評価スケール3（何らかの介助を必要とするが、歩行は介助なしに行える）以上がなければ特定疾患の対象とならないとされています。→重症度分類
また軽症と認定されても、「軽症者特例」といって、一定以上の医療費がかかっている人は、申請すれば助成制度の適用が認められる救済措置があります。
窓口負担が増える場合があります
この特定疾患医療費助成制度は指定医療機関、薬局、訪問看護等の合計の自己負担額に上限が設けられていますが、所得階層区分の一般所得以上の場合、本則になると限度額が大幅に引き上げられます。
その場合でも、一定以上の医療費がかかっている人は、申請すれば自己負担上限額が軽減される救済措置があります。
ようするに、軽症であっても、所得が一般所得以上あっても、特定疾患の医療費がたくさんかかっている人には軽減措置があるという話です。しかし「軽症者特例」も「高額かつ長期」のどちらも、自分で計算し、自ら申請しなければ適用されないので注意が必要です。
「当該疾病に付随して発生する傷病」とは？
ところで、この医療費助成制度は風邪をひいたときなどは対象とはなりません。
受給者証には「この証の表面に記載された疾病及び当該疾病に付随して発生する傷病に関する医療に限られています。」と書いてあるからです。
しかし対象となる医療とそうでない医療をどのように線引きしているのでしょう。「当該疾病に付随して発生する傷病」という表現がわかりにくいのです。医学的関連性がなければならないのか、それとも因果関係が確認できればよいのか。行き着く先は「医師の判断」なのですが、ガイドラインらしきものは見つかりませんでした。（ネットで調べても、事例をあげて説明しているサイトは皆無です）
脊髄小脳変性症はその病気の特性から転倒が避けられず、たびたび整形外科のお世話になります。その際「付随して発生する傷病」でお願いしても特定疾患医療費助成制度の対象として認めてもらえず、あきらめている患者さんがほとんどです。福祉医療制度が利用できない難病患者にとっては、高薬価な薬剤費に加えて、難病が原因で派生する症状やケガの治療費が経済的にも大きな負担だと思います。そもそも、この制度が助成対象としている疾病には有効な治療法がないのですから、せめて「付随して発生する傷病」の負担軽減を積極的に行ってもらいたいと思います。（S・M）