４月の交流会はいつもの会場、サンシップ３Fの交流サロン。
先月の県中央植物園からたった１カ月しか経っていないのに悲しい知らせが…
詳しいことはまだ伺っておりませんがＫさんの奥様が亡くなられたとのこと。在宅での体制が整いつつあって、これからという時にとても残念です。私たちの病気は、すすんでくると嚥下障害が出てきて、常に誤嚥性肺炎のリスクにさらされることを思い知らされました。
またＩさんが足の小指を骨折して欠席との連絡がありました。立位バランスを崩した時、こらえようとすると外側にある小指に体重がかかります。方向転換を伴っていたらヒネりも加わります。脊髄小脳変性症の患者の足の小指はとても負担が大きいのですね。
でも嬉しいこともありました。
今回はいつものメンバーに加えてHさんご夫婦が参加されたのです。
ご主人は６年ほど前に発症（病名確定？）し、次第に進行していくなかで気持ちがかなり内向きになっているとのことでした。構音障害のため他の人と会おうとしなくなり、家に籠もってばかりの毎日。ホームページでわかち会のことを知り、難病支援センターにすすめられての初参加でした。
自己紹介で、一人ひとりが自分の病気の状態や家での工夫などをお話しすると、ご主人は目に涙を浮かべながらうんうんと大きく首を振ってうなづきます。よほど嬉しかったのでしょう、ご自身の番になると大きな声で今の心境を語られました。
治らない病気（今のところ…）とどう折り合いをつけるか。自分や家族だけではどうしてもマイナス思考になってしまいます。そんなとき、同じ病気や境遇の人たちといる時間は不思議と元気になるのです。Ｈさんご夫妻にとって交流会がそんな場になるように…（Ｓ・Ｍ）