機関誌「わかち」2023

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第50号(2023年12月13日発行・HSK通巻5805号)
・お元気ですか?「参加者の記憶に残る時間をありがとう」
・賛同会員が28名に「患者さんを紹介され、相談にのる」
・10/15バーベキューに参加して(LINEグループより)
・9/15呉西で交流会、飛び入り参加記「そうだ富山、行こう」
・11/21難病療養相談会(富山市保健所主催)に参加して
・新連載:ワンポイントリハビリ№1.2
・ワンポイントリハビリの転載にあたって

 

第49号(2023年8月8日発行・HSK通巻5747号)
・お元気ですか?「今年はワクワクする、学べる企画を検討」
・賛同会員とは、会報わかち(電子版)を読んでいただくこと
・最近の治験情報から(全国友の会ニュースより転載)
  
・多系統萎縮症研究の進歩(辻省次先生、三井純先生)
・感想「夫の旅じたく』を読んで、  編集後記
・連絡協議会ニュースより(6/6連絡協議会が厚労省に要望)
臨席国会議員の挨拶、要望書、質疑応答
・「ロバチレリンの承認申請取り下げについて」

 

第48号(2023年6月15日発行・HSK通巻5720号)
・続き:県中央植物園で北陸エリア交流会、参加者の感想
・投稿「春の交流会に参加して」
・6/6厚労省に要望(連絡協議会)
  
・2022年度活動報告、2023年度活動方針
・2022年度会計報告、監査報告、2023年度予算案
・書籍「夫の旅じたく」(多系統萎縮症をみつめた9年間)

 

 

第47号(2023年3月21日発行・HSK通巻5680号)
・RDD(希少難病の日)医学生らに脊髄小脳変性症を語る
・お元気ですか?「RDDで医学生たちと中身の濃い時間を」  
・医学生の感想「一人ひとりの「病」は別物」
・医学生の感想「医師が処方できない薬」
・案内:4月の交流会は県中央植物園で
・2/22 連絡協議会がロバチレリンで厚労省と面談
・  〃   質疑の要点