機関誌「わかち」2022

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第45号(2022年7月20日発行・HSK通巻5570号)
・6/12、第15回定例総会を開催
・SCD・MSA全国患者連絡協議会が厚労省に要望(5/30)  
・厚労省への要望「主催者挨拶」、会場風景
・田畑議員「紹介議員を引き受けて」、出席者の感想
・要望書の説明と関係部局の回答、質疑
・要望書とともに提出した資料(抜粋)
・北から南から「福岡の活動再開を支援」「岡山と長崎が連絡協議会に加盟」

 

第44号(2022年5月26日発行・HSK通巻5545号)
・楽しかった 久々のリアル交流会
・「お元気ですか」、たばた裕明氏が紹介議員に  
・交流会の感想より「私たちのこれまでそしてこれからの歩み」
・2021年度活動報告、2022年度活動方針
・2021年度会計報告、監査報告、2022年度予算案
・胃がん手術は怖くない(介護者の胃がん手術体験記)
・とっておきの1枚  編集後記

 

第43号(2022年3月29日発行・HSK通巻5519号)
・2/4、ロバチレリン(新薬)の早期承認を求めて
・・・SCD・MSA全国患者連絡協議会が要望
・・・SARAとは? セレジストの供給不足について
・私も厚労省の担当者に直接訴えました(山﨑会長)  
・広島ひまわり会のメール紹介
・解説:「患者家族の声」が大きな力に
・詳報:辻省次先生と厚労省のやりとり
・会員投稿「ひとりごと」
・「運動失調症研究班の研究報告会に参加して」
・RANさんの「北から南から」
・「患者、家族の声」記入用紙
・お元気ですか?  編集後記