Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）
RDDは、希少・難治性疾患の早期かつ適切な診断や治療開発を促進して患者さんの生活の質（QOL）の向上につなげ、また、広く市民の方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的としています。
RDDは、2008年2月29日にスウェーデンで始まりました。現在は約100カ国でRDDが開催されています。日本では2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
2月29日のうるう年が「珍しい」=「Rare」であることから、現在は2月の最終日が毎年RDDとされています。
ご案内：RDD in 富山 2023
難病患者の語りを聴くことから、医療・病を学ぶ
日時：2023年 2月25日（土）
10：00～12：00
会場：富山市・まちなかサロン
参加対象：医療系学生
事前申込：アンケートフォームにて回答
患者さんの話しを聴き、語り、そして笑いあえる関係をめざして活動している医学生のグループMedipathyが、2月最終週のRDDに合わせて企画してくださいました。
当日は、当会の会員である脊髄小脳変性症の患者さんから、病態・診断から治療・病との向き合い方などお話ししていただきます。
一般の方の参加は予定していませんが、このような活動があることをご案内いたします。
チラシはこちらから
患者K・Fさん
病歴14年。階段を踏み外したことで病院を受診。MRIと遺伝子検査ですぐに脊髄小脳変性症と診断がつきました。お母さんが同じ病気だったからです。技術職から事務職へと変わりながらついに休職へ。構音障害が出て車いすになり、進行しているのを実感すると言います。できなくなることは増えていくけれども、できることの中で楽しみを見つけ、一度きりの人生を前向きに生きたい、とのことです。
患者S・Tさん
妹さんは、高3で兆候が出たあと病気の進行が速く、数年後、尿路感染をきっかけに入院。嚥下障害が強く、胃ろう、気管切開、寝たきりに。コロナ下で面会が制限されるなか、敗血症で亡くなりました。そしてS・Tさんにも5年前から同じ症状が出ています。今障害者枠で働きながら、新薬が一日も早く承認されるのを待っています。
主催：Medipathy（担当：西岡）
連絡先：930-0887 富山市 五福667-9
TEL：090-6249-4680
MAIL：nandeyanen.0819@gmail.com
WEB：https://medipathy.one/
共催：とやまSCD・MSA友の会
後援：富山県