難病相談会に参加して(2018.10.31)

10月31日、富山市星井町の保健センターで開催された難病相談会に、患者である妻と一緒に参加しました。今回のテーマは「体が動きにくくなる難病患者のリハビリ」。

知られていない「短期集中リハビリ」
はじめに医師によるお話が30分、 その後は専門職による個別相談でした。質疑では、わかち会の山崎さんが質問しました。
「SCDやMSAの短期集中リハビリについて先生はどうお考えか」。
医師の回答は「リハビリというのは日常生活の中で継続することで効果が出ると思う」 「その短期集中リハについての知見は承知していない」とのことでした。
リハビリは継続することがもっとも大切、ということはその通りだと思いますが、大阪・森ノ宮病院が、厚労省の助成を得ながら行っている 「SCD・MSA患者に対する4週間の入院による短期集中リハビリ」について、専門医のあいだでもあまり知られていないようでした。

誤嚥について言語聴覚士に個別相談
個別相談では、最近飲み込みが悪くなったというので言語聴覚士さんにお願いしました。
・水や液状のものは形が無いので喉の少しの隙間でも入りやすいこと
・水に小さな固形状のものが混ざると口腔は複雑な処理を必要とすること
・食道より気道が前にあるので飲み込む際は顎をひくように(顎を上げると気道が開きやすい)
・嚥下は、頬、舌、喉などいろんな筋肉の連携運動で特に舌が大事
・パタカラ体操で舌を鍛える
・飲み込む時は気持ちを集中する
などのアドバイスを受け、妻はとても感動しておりました。

近くの席のご夫婦と会話
私たちの後ろの席に座っておられたご夫婦に山崎さんが話しかけ、同病とわかりました。 奥さんが車イスで私もご主人とお話しました。
「まだ何とか歩ける状態のとき、ある所で車イスを利用したら、本人も私もとても楽だったのでそれ以後車イスです。でも、今振り返ると(車イスを常用するのが)早かったかな、と少し後悔しているんです」とのことでした。

妻が歩行器のRT-2でトイレに出入りした時は、みなさんの視線が妻のほうに向いていました。この相談会の参加者の誰もが「自分で移動する」ことに関心を持っておられるのだなあと感じました。

(S・M記)