このホームページに思うこと(患者A)

 自転車の転倒でおかしいと気づき、歩行時のふらつき、字が書きづらくなり、頻尿になるなど症状は徐々に進んでいます。
 私がこの会を知ったのは、昨年秋にMSAと診断され五里霧中の中、このホームページから山崎会長に出会いメールで温かい言葉をかけて頂き、行政の手続きなどアドバイスいただいたことがきっかけです。
 病気になったらサービスなど行政に相談すればよいのですが、私の場合は当初、難病相談センター等へ相談するとプライバシーが守られるのか心配で拒絶反応がありました。そういうこともあり最初に相談したのがこのホームページでした。
 おかげさまで障害者認定、介護保険資格申請、住宅改修、介護手すりのレンタル、訪問リハビリの手続き、特定医療費(指定難病)支給認定は行いました。 このホームページがなかったらと思うと誠に有難いです。
 会には昨年秋に入会し今年6月の総会に初めて参加しました。
 会員それぞれ問題を抱えつつ前向きに過ごしておられることに感銘を受けました。
 私も前向きに生きないといけないと思いました。
 今回とやまSCD・MSA友の会(わかち会)のホ-ムページをメンテナンスできるメンバーを増やそうとの企画で有志が集まることになり、松村さんからリレーエッセイ原稿を宿題として求められました。
 この原稿もキーボードのタッチミスが多くなっている中、時間をかけて作っています。
 今後ホームページにどこまで関われるかわかりませんが、薬、リハビリ、福祉用具の効用など皆さんの状況も参考に共有したいと思いますし、もしまだ行政サービスを受けていない方がおられましたら、また新規に 診断された方の手助けになればと思います。
 後は将来介護が必要となった場合、どのような施設があるか分からず調べたいと思っています。
 7/2富山県新川厚生センターへ出向き特定医療費(指定難病)支給認定の更新手続きをしてきました。  

 その際自分と同じ病気の方は何人ぐらいいるのか調べてもらいました。

               多系統萎縮症 脊髄小脳変性症      合計
富山県合計    155名        291名     446名

この人数は難病の申請をした方の分なので実際にはもっとおられると推測されます。意外と多いですね。
 今後この会が最終的には病気の治療方法がわかって消滅するのが理想ですが、それまではもっと盛んになって行かれることを望みます。
我が家のトイレ改修(手すり)