平成29年度 わかち会定例総会(2017.6.18)

日時 平成29年6月18日(日)10:00~12:00

会場 サンシップとやま 704号室

 総会議事    

定例総会開催に先立ち、会員酒井紀久夫さん、久保淳子さんご逝去の報告と黙祷が行われた。最初に議長として濱谷会員が推薦され、承認された後、議長からこの総会が定款第9条に規定する定足数を満たしたので有効に成立した旨告げられ、議事にはいった。

第1号議案(28年度活動報告)、第2号議案(28年度会計報告)、第3号議案(会計監査報告)、第4号議(29年度活動方針案)、第5号議案(29年度予算案)、第6号議案(29年度役員選任案)について北川事務局長、久保会計委員等から説明がなされ、議長はその承認を議場こ諮ったところ、すべて承認された。

なお29年度活動方針では、北川事務局長より赤い羽根募金活動、各種総会への参加、さらに本会への新規加入の促進について説明がなされた。8月の定例交流会は富山県福祉バスを利用した福井恐竜博物館の見学予定、秋の交流会は呉羽ハイツでの食事会を企画している旨説明があった。またJ-CAT(註)の理解を深め参加促進に協力したいとの説明がなされた。なお、J-CATについては松村会員から詳細な説明があった。(発言内容はこちら

最後になりましたが、本総会に石川友の会より会長、副会長、さらに会計とそのご家族の四人の方々に御出席して戴きました。本当に有難う御座いました。

(註)J-CAT(Japan Consortium of Ataxias)とは?

厚生労働省の研究班を中心として運営される、脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録(レジストリ)システム。

運動失調症とくに脊髄小脳変性症の診断と治療のために設立された制度で、全国の医師、医療施設から脊髄小脳変性症の遺伝子検査の依頼を受け、無料にてそれを行い、結果を報告する事業。併せてこれらのデータと臨床データをデータベースとして整備し、患者の出来る限り早い診断の確定や適切な治療とケアに活用することを目的とする。


 記念講演    

講演:「ボケたくないよね人生は!」

講師:健康生きがいづくりアドバイザー 森井 勇氏

講師紹介:かゆみ止め『ムヒ』で有名な(株)池田模範堂研究所に定年まで勤務する。 虫刺されかゆみ止め薬、乾燥肌のかゆみ止め薬、虫よけ剤 など一般用医薬品の評価 研究、介護福祉機器の評価研究、学術広報担当:マスコミ(TV・ラジオ・雑誌)対 応、医学、薬学の世界で、病気や薬の勉強および商品開発など研究畑一筋に勤めた。現在は健康生きがいづくりアドバイザーとして精力的に講演活動をされています。

最初にボケ防止はボケから逃げないでボケを正しく理解することが大事であるとの観点から、以下の項目についてお話がありました。

           詳しくはこちら→

 はがきで寄せられた会員の近況    

総会の出欠調査ハガキを利用し、会員の皆さんの近況等をお伺いしたところ、以下のお返事を戴きましたので、ここに紹介させて戴きます。

●いつもありがとうございます。皆様、お身体を大切になさって下さい。また、お会いできる日を楽しみにしています。

●私は週2回の通所リハビリと週1回の訪問リハビリ(言語指導)を受けております。

●お世話になっています。病状の進行から歩行が意のままにならず貴会の総会や交流会はじめ他の会合等に参加を見合わせております。ご盛会を念じております。

●転倒が多くなった。

●後方突進現象…自分の症状もまた同じだ!「わかち」No.17赤尾様の文章から学んだことでした。共有できるわかち誌は、心のよりどころです。

●この会をまとめ、引っ張っていくのは大変なご苦労と思います。こうして又総会を迎えられたことに感謝いたします。

●入院中です。胃ろう造設しました。飲み込みと会話ができにくくなりました。意識はあります。意思疎通が難しく困っています。

●初めまして!!SCDの交流会に二度出席しました。同じ悩みを持っ仲間と出会い世間が広く感じられました。これからよろしくお願いします。

●恒例の交流会ありがとうございます。これからもよろしく申し上げます。「わかち」の継続、ホームページの運用感激いたしております。

●移動が困難なため欠席します。

●お世話して下さっておられる方々いっも有難うございます。(本人)病気になって13年、入院生活をして早5年が過ぎました。今はあまり変わりなく過ごしております。(妻)私も親の介護もありなかなか出かける事(総会)出来ず本年をもち脱会させて頂こうと思います。夢の新薬が早く出来る事を祈り、皆様の健康長寿を願っております。書面をもって失礼いたします。

 総会後の6月交流会    

総会終了後、定例の交流会が行われた。

難病ネットワーク富山の野村事務局長から「富山県地域医療再生修学資金貸与制度」について、神経内科希望の医学生にこの制度が適用外となっていることが説明され、この現状を変えるために神経内科が関係する患者会が当局に何らかのアクションをとる必要がある、との要請があった。

わかち会としては大いに賛成であり、より有効な方法を考えて進めてもらいたいとの意見が出された。